• Imprimeix

PADRIS: analítica de dades

Programa públic d'analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut (PADRIS)

El Programa públic d'analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut (PADRIS) té la missió de posar a disposició de la comunitat científica les dades sanitàries relacionades per impulsar la recerca, la innovació i l’avaluació en salut mitjançant l’accés a la reutilització i creuament de les dades sanitàries generades pel sistema sanitari integral d’utilització pública de Catalunya (SISCAT), d’acord amb el marc legal i normatiu, els principis ètics i de transparència envers la ciutadania del programa.

El PADRIS és també una iniciativa per contribuir a millorar el posicionament de Catalunya en l'àmbit internacional com un territori de referència en la societat de la informació que avança cap a un nou model de país especialitzat en serveis d'alt valor afegit i que promou la recerca i la innovació com a motor de la millora de la salut dels ciutadans i de la competitivitat del seu model productiu, tal com promouen les estratègies dissenyades per la Comissió Europea per reutilitzar les dades sanitàries generades per les administracions públiques per impulsar la recerca i transferir els seus resultats a la pràctica clínica.

 

El PADRIS és un programa públic que serà liderat i gestionat per l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) del Departament de Salut.

Per dur a terme aquesta missió, l’AQuAS es dotarà dels òrgans de govern i control i els recursos tecnològics i humans necessaris per al compliment de les funcions de direcció estratègica, vigilància, assessorament i execució operativa, anonimització i relació de les dades del conjunt del SISCAT per a les finalitats de recerca, innovació i avaluació.

Les dades anonimitzades i desidentificades seran accessibles al personal investigador dels centres de recerca acreditats per la institució Centres de Recerca de Catalunya (CERCA), els agents del SISCAT i els centres de recerca universitaris públics, així com la mateixa administració sanitària (per exemple, grups d’investigació dels plans directors del Departament de Salut).

Aquests actors només podran accedir a les dades sota el compliment dels criteris establerts per garantir el respecte als principis ètics, de seguretat i d’anàlisi de riscos del Programa PADRIS i sempre amb l'aval d'un comitè ètic d'investigació (CEI).

Els principis ètics que estableix el PADRIS són el respecte a les persones, solidaritat, justícia, eficiència, transparència, recerca responsable i protecció de les dades personals.

Per tal d'assegurar el benefici per a la ciutadania i per al sistema sanitari de l'ús de les dades, les sol·licituds de dades aniran acompanyades de la descripció dels projectes de recerca, una justificació detallada de l’interès científic de l'estudi, el seu alineament amb els plans estratègics, una descripció del benefici potencial en la salut de la ciutadania i en el sistema sanitari. Així mateix, els usuaris de les dades es comprometran a fer públics els resultats científics obtinguts i l'AQuAs posarà en marxa accions de comunicació i de suport a la implementació dels resultats científics.

El PADRIS s'implementarà en tres etapes:

  1. Definició i fonaments (2017). Durant els sis primers mesos del PADRIS, el programa es dotarà dels òrgans de governança contemplats i es definiran tots els procediments per a la tramitació de sol·licituds en la major brevetat possible.

  2. Desplegament i consolidació (2017-2018).

  3. Plena operativa i avaluació (2019-2020), en què el Programa estarà en ple funcionament, tot assegurant-ne un control de qualitat i un retiment de comptes que faciliti l’assoliment del seu objectiu amb les garanties ètiques necessàries.

Per a més informació sobre el PADRIS i l'accés a les dades, podeu adreçar-vos a: padris@gencat.cat.

Vídeo Dades sanitàries de Catalunya